Il Go Wish Game: un gioco per parlare del fine vita. Un case report dall’ambulatorio del medico di medicina generale

Camilla Zanon

Medico di medicina generale, Venezia

“La medicina moderna cura le malattie, ma spesso dimentica il

malato. È nel dialogo autentico tra medico e paziente che nasce

la vera guarigione.”

(Paul Tournier, Médecine de la Personne, 1940)

Introduzione

Parlare di morte quando si fa il medico può sembrare un controsenso, dato che la medicina è considerata la scienza per eccellenza che guarisce le persone opponendosi al decesso. Eppure il medico, nella sua pratica clinica, ha a che fare con la morte quotidianamente, soprattutto il medico di medicina generale, che per prossimità e continuità segue i pazienti a volte per tutta la vita.

Oggi viviamo in una società che ha medicalizzato la morte, spostandola dagli spazi domestici a quelli ospedalieri, nascondendola e in qualche modo rendendola quasi un tabù.

Da diversi anni però osserviamo ormai un’inversione di tendenza, nell’ottica di spostare il focus dalla guarigione a tutti i costi alla promozione della qualità della vita. Anche se i termini vengono spesso utilizzati come sinonimi, i concetti di “guarire” e “curare” contengono sfumature diverse: se “guarire” può essere definito come il “rimettere in salute” una persona, “curare” ha in sé una accezione più ampia relativa al prendersi cura del paziente e all’alleviarne i sintomi, anche quando la guarigione completa non è possibile. Il medico di medicina generale, più di altri professionisti sanitari, sposa questo concetto: la continuità della cura, infatti, che è alla base dell’organizzazione della medicina territoriale, ha proprio lo scopo di seguire il malato dalla prevenzione alla diagnosi e terapia, fino eventualmente alla fase terminale, che si conclude con il decesso.

Di questo cambiamento culturale fanno parte la diffusione delle cure palliative per i pazienti terminali, in ambito ospedaliero ma anche domiciliare, e la legge 219/2017, grazie alla quale abbiamo strumenti come le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e la pianificazione condivisa delle cure; manca ancora però una cultura diffusa che consenta di applicare davvero questi strumenti.

Parlare del fine vita resta difficile, sia per i medici che per i pazienti.

Proprio per questo motivo, ritengo che una delle sfide della medicina contemporanea sia quella di cercare nuove strade per dare dignità al momento del fine vita. Per farlo, credo che sia fondamentale dare spazio anche ai discorsi sulla morte, che troppo spesso vengono evitati in ambito sanitario per una forma di tabù culturale che appartiene tanto al paziente quanto ai professionisti della salute, i quali spesso, per mancanza di tempo ma anche di formazione, non affrontano per primi l’argomento.

Se parlare di morte è difficile e delicato ma assolutamente necessario, mi sono chiesta: esiste uno strumento semplice e concreto che possa aiutare il medico ad affrontare il tema della morte con i pazienti?

Uno strumento che prova a rispondere a questa domanda è il Go Wish Game. Attraverso il mio lavoro ho voluto provare a comprendere se e come un gioco, uno strumento apparentemente ludico, possa facilitare il dialogo sul tema della morte tra medico e paziente, con l’obiettivo di una presa in carico davvero globale della persona.

Il Go Wish Game

Il Go Wish Game è un gioco di carte ideato nel 2006 dalla Coda Alliance, un’organizzazione no-profit californiana, proprio per facilitare il dialogo sulle priorità di fine vita.

Nella sua versione tradotta e adattata nel 2022 per il contesto italiano è composto da 38 carte, ognuna contenente un desiderio o un valore legato al fine vita, ad esempio “essere libero dal dolore”, “preservare la mia dignità”, “non morire da solo”, “poter respirare bene” o “avere qualcuno che mi ascolti”, oltre a una carta jolly riservata a un pensiero libero.

Il paziente è invitato dal medico, dallo psicologo o dal caregiver a ordinare le carte in tre gruppi, secondo ciò che per lui è più o meno importante. Ne deriva un gruppo di 10 carte che rappresenta gli item più importanti per il paziente nel fine vita.

Non si tratta quindi solo di un gioco: le carte offrono un vocabolario preimpostato per dare voce a bisogni delicati e a preoccupazioni spesso inespresse dei pazienti. Dalla scelta delle carte nasce poi un’occasione per riflettere e per comunicare le proprie priorità esistenziali, relazionali e cliniche nella malattia, dando lo spunto per conversazioni più profonde e complesse, utili anche a pianificare il futuro.

Il case report

In quanto medico di medicina generale, il mio interesse è stato quello di capire se il Go Wish Game potesse essere utilizzato nella mia pratica quotidiana in ambulatorio.

Ho quindi deciso di svolgere un case report con un paziente terminale: P., un uomo di 85 anni con tumore polmonare inoperabile, consapevole della sua diagnosi e prognosi.

Abbiamo svolto il gioco insieme in ambulatorio, in un clima di fiducia e in un contesto protetto, perché avevamo già affrontato assieme l’argomento dell’inguaribilità della malattia.

Il paziente ha selezionato le sue priorità – tra cui “non essere attaccato a una macchina”, “conservare la lucidità mentale” e “poter respirare bene”, ovvero aspetti corporei, legati all’autonomia e alla dignità personale; ma anche altri, come “sentire che la mia vita è completa”, “poter dire addio ai miei cari” e “pregare”, quindi desideri legati alla spiritualità e alla sfera affettiva.

A questo punto ho chiesto al paziente se poteva motivarmi le scelte fatte: ne è derivata una piccola discussione, che ha toccato diversi aspetti della vita di P., alcuni relativi anche al modo in cui si proponeva di vivere la malattia e il periodo vicino alla morte.

Dall’analisi delle carte è emerso quindi uno spazio nuovo e autentico di comunicazione, con riflessioni profonde, che mi ha permesso di comprendere meglio i bisogni del paziente e di orientare di fatto anche le future scelte terapeutiche.

A due mesi dallo svolgimento del Go Wish Game ho invitato di nuovo il paziente – che a un anno e tre mesi dalla diagnosi stava ancora relativamente bene – a un nuovo appuntamento, per avere un riscontro in merito alle riflessioni nate dal gioco di carte e per capire se ci fosse stato qualche cambiamento. Riguardo alle importanti priorità che le carte Go Wish avevano rivelato nel primo colloquio, il paziente si è detto ancora convinto di tutto, nonostante, complici l’età e una certa impostazione culturale, non avesse preso in considerazione l’idea da me suggerita nel primo incontro di recarsi in comune per la deposizione delle DAT.

Un aspetto che mi ha colpito del secondo incontro è stato la maggior serenità riscontrata nelle parole del paziente e della moglie: l’aver affrontato apertamente l’argomento della morte ha messo in moto una serie di scelte, come quella di sistemare il testamento economico e di comunicare in modo più sincero con i figli riguardo il suo stato di salute, che hanno portato a una crescita personale e a una relativa maggiore tranquillità per il futuro, con una riduzione dei sentimenti d’angoscia e di “distress esistenziale” che avevano accompagnato i momenti successivi alla diagnosi.

Risultati: vantaggi e limiti

Il gioco è stato accettato inizialmente con cautela dal paziente, ma poi ha ridotto molto le barriere comunicative, dando voce a desideri e bisogni profondi che P. mai prima aveva condiviso con me nello spazio di una visita.

Mi ha aiutata a introdurre l’argomento del fine vita e a conoscere le volontà del paziente su questioni delicate come le cure palliative e le terapie di supporto, che in altro modo sarebbe stato complesso affrontare, supportando quindi la pianificazione condivisa delle cure.

Il gioco è economico, semplice da usare e replicabile anche a casa o in contesti non clinici, perché non richiede competenze tecniche particolari ma solo un po’ di tempo dedicato.

Tuttavia, richiede da parte del medico una buona capacità empatica e comunicativa e, se possibile, un rapporto di fiducia già instaurato col paziente.

Conclusioni

Il Go Wish Game non risolve tutte le difficoltà del fine vita e della gestione del periodo delle cure palliative, che è molto complesso, ma rappresenta un punto di partenza concreto, uno strumento semplice ma potente per aprire un dialogo e parlare di grandi temi che spesso si ha paura di affrontare.

Assolutamente in linea con l’antologia, si è rivelato per me un valido alleato nel rompere un tabù e nell’aprire uno spazio di ascolto sereno con il paziente, riducendo l’ansia del non detto e del futuro.

Personalmente trovo che questo gioco – che poi tanto gioco non è – possa restituire il tempo speso, aiutando il medico di famiglia in una gestione più serena di tutto il periodo del fine vita e delle cure palliative grazie alla costruzione di una vera alleanza terapeutica e di una pianificazione condivisa delle cure.

Il concetto contemporaneo dell’impostazione biopsicosociale, che mira a trattare il paziente nella sua totalità e di cui al giorno d’oggi si parla tanto, deve cercare di concretizzarsi nei nostri ambulatori, anche quando la cura non è più necessariamente guarigione ma si arricchisce di una dimensione meno tecnica e più profondamente umana del vivere e del morire.

Il medico di medicina generale potrebbe essere la figura che più di tutte si presta a questa missione, rimettendo il paziente al centro del processo decisionale e restituendogli dignità e umanità in una fase di fragilità estrema dell’esistenza come la morte.

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